Descubriendo Mi Grandeza

           Mi condición es llamada Displasia Diastrófica, es un trastorno genético degenerativo donde afecta el crecimiento de los huesos y deterioro de los mismos, en el que involucra otras complicaciones de salud, como problemas en la columna por su grave curvatura, afectación en el sistema respiratorio, entre otros. Esta condición no ha limitado el ejercicio de ponerme de pie, caminar, y hacer tareas o labores cotidianas, he podido valerme por mi misma, llevando una vida muy normal, como estudiar, trabajar, relacionarme con otras personas  y viajar sola.

 

            Durante el trascurso de mi vida, mi salud se ha visto afectada por problemas respiratorios, cirugías de pies, articulaciones, columna etc. Esto ha hecho que reconsidere ciertas metas propuestas, las cuales he aceptado con paz, gracias a la ayuda de mi familia y del entorno, que han sido para mí, el apoyo para llevar una vida normal. El tener una condición de talla baja, en cierta forma afecta la realización de algunos sueños, como el practicar algún deporte y cosas que son de más riesgos, también en la parte laboral, aquí es donde he sentido discriminación social, ya que la gente limita tus capacidades mentales por una limitación física. Esto ha llevado a que realice un proceso de asimilación, en el que tú te aceptas y quiere llevar una vida como cualquier otra persona, pero la sociedad a veces te limita más de lo que tu propia condición te permite hacer.

 

            Otra factor que he tenido que asumir, es el hecho de que en nuestro país la parte médica es muy limitada, la mayoría de los profesionales en la salud, no tienen conocimiento en diagnósticos de talla baja, tanto así, que hasta hace poco, los genetistas en nuestro país iniciaron investigaciones sobre estas patologías. En mi caso, durante toda mi vida me diagnosticaron con una patología errada y hasta hace aproximadamente  6 años, tras varios estudios genéticos, lograron darme un diagnóstico acertado, este es “Displasia Diastrófica”, es una de las patologías más severas en los tipos de enanismo, puesto que tiene una serie de complicaciones de más alto riesgo que algunas otras. En verdad he sido afortunada en cierta medida, en cuanto a la parte médica, a pesar del desconocimiento, no han puesto en peligro mi vida, situación que he visto en personas como yo, debido a la ignorancia y negligencia de los médicos en estos tipos de enfermedades.

 

            Actualmente, mi estado de salud se ha deteriorado con rapidez, debido al degeneramiento de los huesos, afección normal para mi condición, en la que he tenido que ir llevando con paciencia desde hace 6 años, y de la que aún, la parte médica hasta ahora no ha podido hacer nada, por la complejidad de la enfermedad y por la deficiencia del sistema de salud, por consiguiente, en la actualidad no me han asignado ningún tratamientos.

 

            Comencé a darme cuenta de mi condición desde muy niña, cuando vi que mi compañeritos de colegio iban creciendo más rápido que yo, comencé a asimilar todo por mi cuenta, no recuerdo el hecho de preguntar a mis padres porque no crezco o que pasó conmigo, creo que a medida que iba escuchando sobre mi condición de parte médica y de mis padres, lo fui aceptando. En la adolescencia no recuerdo a ver tenido algún problema por mi condición, tuve la fortuna de crecer en una familia muy unida y con valores, que me hicieron ver que era una persona normal como todos y que mi problema de crecimiento no era una limitante para lograr hacer lo que quería. También tuve la dicha de rodearme con compañeros, amigos y conocidos que de alguna u otra forma contribuyeron a fortalecerme como persona capaz de realizar muchas cosas.

 

            Este proceso para mí creo que no fue muy difícil, el tener que aceptar que no iba a crecer, lo difícil es adaptarse a todos los medios en los que debes desenvolverte, como el hecho de alcanzar las cosas, no poder acceder a algunos sitios, el de correr riesgo en algunas partes por tu estatura y  muchas cosas más del entorno que no están adaptadas para personas pequeñas, incluso casi ni para personas promedio. Esto hizo en alguna época tal vez, detenerme a pensar que mi vida iba a ser complicada, pues el mundo entero está hecho a una medida que sobre pasa mi estatura y límites, posiblemente llegué a pensar que no debía esforzarme más de la cuenta, que iba vivir en una lucha constante para realizar hasta la tarea más sencilla, pero no, no sé de donde llegaron esas ganas de afrontar todo con tranquilidad y lanzarme a este mundo difícil, pero no imposible de vivir.

 

            Con el tiempo fui adaptándome al medio, puesto que, nunca el entorno, ni los lugares a donde frecuentaba se adaptaron a mí, cada día era un reto, en el que, para encender hasta una luz debías buscar la forma de hacerlo, bien sea buscar una banquita o encontrar algún objeto largo; y así fueron transcurriendo mis años, con un sin número de barreras que se convertían cada día en restos y en los que también mi familia era de gran apoyo. Logré estudiar en el colegio, como cualquier otra niña de mi edad, más adelante ingresé a la universidad, en la que me gradúe como ingeniera de sistemas, trabajé, aunque con limitantes, como lo había citado anteriormente, la vida laboral para una persona pequeña no es tan fácil, el medio no está aún preparado para reconocer que hay gente diferente, capaces de muchas cosas.

 

            Otro aspecto que debo resaltar es, la parte de las relaciones interpersonales, que para mí no fue problema, siempre me vi a mi misma como una persona valiosa, útil y capaz de muchas cosas, y así lo demostraba a los demás, siempre estuve rodeada de muchos amigos, y experimenté lo que era enamorarse. Por otra parte descubrir mi lado espiritual, aquí, fue donde tuve una crisis, por así decirlo “existencial”, pero a través del amor de Dios, comencé a darme cuenta quien era yo, para que estaba en este mundo y porque Dios había permitido que naciera así, fue entonces, cuando me consagré a Él, sirviéndole como laico comprometido, en el que hasta la fecha sigo trabajando, impartiendo Talleres de Oración y Vida a adultos, jóvenes y niños, en colegios, cárceles, parroquias y demás sitios dónde me llamen.

 

            Fue aquí donde aprendí a entregar cada tropiezo en manos de Dios, a terminar de sanar aquellas cosas que tal vez no aceptaba de mi condición, y a encontrarle un sentido a mi vida, aportando un poco a la vida de los demás, mostrando a los demás, que para lograr lo que se quiere y ser grande, no necesita de una estatura, ni de un cuerpo perfecto, sino de las ganas y el amor a sí mismo, acompañado del amor de Dios, pues pienso que, sin Él no sería quien soy, ni hubiese logrado muchas cosas en mi vida, y en la de los demás.

 

            Actualmente, me acabo de graduar de Psicóloga, carrera en la que tarde inicié a estudiar, pero, en la que aprendí que, si para el ser humano no hay impedimentos físicos, muchos menos en edad, es así que desde hace 7 años me puse esta meta en mi vida, que con mucho esfuerzo y trabajo cumplí, porque con mucho esfuerzo? porque, mi salud hace aproximadamente 6 años como lo había dicho antes, ha empeorado, con varias afecciones en la columna y desgaste severo en las articulaciones, las cuales han intervenido un par de veces de las rodillas, también tengo un desgaste en la cadera, que desde hace ya 3 años han limitado mi movilidad, presentando dificultad para caminar distancias largas, el subir y bajar escaleras, por la cual debo desplazarme por un medio de locomoción (scooter).

 

            Es así, que en los últimos meses, los dolores en las articulaciones y columna han ido aumentando, limitándome muchas veces hasta los movimientos más sencillos y cotidianos, es aquí donde tal vez, he probado mi fe y mi paciencia, pienso que esta etapa es más difícil de lo que pensaba, tal vez, para mí no fue difícil el tener que aceptar mi condición de ser pequeña, pero ahora veo que se me ha hecho más difícil aceptar que mi salud se esté deteriorando tan rápido, culminando ya una carrera que tanto desee estudiar y el de tener tantas metas y sueños que cumplir, pues, ahora más que nunca me siento con muchas ganas de seguir viviendo. Toda mi vida me vi como una persona guerrera, capaz de hacer lo que se propone, sin limitaciones, con energía y ganas de vivir, luchando cada día ante las adversidades de este mundo, a veces un tanto injusto.

 

            Finalmente quiero decir que, la vida es una sola y en esa sola vez me ha tocado vivirla con cantidad de tropiezos, pero doy gracias a Dios que, a pesar de mi condición he logrado muchas cosas, cosas de las que tal vez, personas como yo no lo han logrado, es por eso que quiero transmitir a los demás con alguna discapacidad, estas palabras: “Luchen, luchen con tenacidad, la limitación está mente y no en el cuerpo, esta vida es difícil, si, tal vez demasiado dura para algunos, pero todo depende de ti, tu eres el único que con la ayuda de Dios, puedes lograr tus sueños, busca, arriésgate, aventúrate, nunca es tarde para iniciar la batalla, nunca es tarde para decir “si puedo”, y ánimo, Tu eres perfecto para Dios; cuando nuestra tarea termine en esta tierra, podremos gozar de la plenitud en el mundo hecho a nuestra medida, donde no habrán más obstáculos, tropiezos, ni gente imprudente que te critique o discrimine; así que te invito a ser feliz y demostrarte a ti mismo y a los demás que si puedes, que nuestra condición no es una enfermedad, sino una bendición para el mundo”.

                  Martha C. Hurtado Arenas.